Akademik Veri Yönetim Sistemi
57. Milli Pediatri Kongresi, Antalya, Türkiye, 30 Ekim - 03 Kasım 2013, ss.10
EPİLEPSİLİ ÇOCUĞA SAHİP EBEVEYNLERİN EPİLEPSİ YÖNETİMİ
Giriş: Epilepsili çocuğa sahip olmak ebeveynler açısından oldukça güç bir durumdur. Kronik, nörolojik bir hastalık olan epilepsi, çocuğun ve ebeveynlerin yaşam kalitesini olumsuz yönde etkilemektedir.
Amaç: Bu çalışma, ebeveynlerin epilepsili çocuğa sahip olma ile ilgili düşünceleri, kaygıları ve epilepsi ile yaşamanın çocuk ve aile üzerindeki etkilerini belirlemek amacıyla yapılmıştır.
Gereç ve Yöntem: Araştırmaya, Nisan - Temmuz 2013 tarihleri arasında Akdeniz Üniversitesi Hastanesi Çocuk Nöroloji Polikliniği’ne başvuran, 0-18 yaş arası epilepsili çocuğa sahip 251 ebeveyn dahil edildi. Örneklem özellikleri; araştırmaya katılan ebeveynlerin %65.3’ü anne, ailelerin %64.1’i il merkezinde yaşamakta ve %49’u iki çocuğa sahipti. Epilepsi hastalığı olan çocukların %62.5’inin erkek, yaş ortalamalarının 7.6±5.02 yıl olduğu belirlendi. Çocukların 4.1±3.8 yıldır epilepsi hastası olduğu ve %22.3’ünün ailesinde başka bir epilepsi hastası olduğu belirlendi. Araştırmacılar tarafından literatür bilgileri ve uzman görüşleri dikkate alınarak oluşturulan anket formu aracılığıyla, yüzyüze görüşme yöntemi ile toplanan veriler Akdeniz Üniversitesi’nin lisanslı SPSS (20.0) istatistik paket programı kullanılarak sayı, yüzdelik dağılım ile değerlendirildi. Epilepsili çocuğun ebeveyninden aydınlatılmış onam alınmıştır.
Bulgular: Ebeveynlerin %63.3’ü nöbet anında çaresizlikten dolayı üzüntü hissettiğini, %50.6’sı tarifi imkansız bir acı hissettiğini, %34.7’si her şeyini kaybettiğini zannettiğini ifade etti. Ebeveynlerin %16.3’ü çocuğunun her an nöbet geçireceği korkusu ile yaşadığını, %12’si nöbetlerin kalıcı hasarından korktuğunu ifade ederken, ebeveynlerin %55.8’i kendisi olmazsa çocuğunun ne olacağı konusunda, %36.7’si asla evlenemeyeceği konusunda kaygı duyduğu belirtmiştir. Ebeveynlerin tamamı epilepsinin çeşitli konularda aile hayatı üzerine olumsuz etkilerinin olduğunu, %56.6’sı tüm hayatını epilepsi hastalığı olan çocuğa göre planladığını, %55’i iş ve özel hayatının olumsuz etkilendiğini, %41.8’i kendisi, eşi ve diğer çocukları ile ilgilenemediğini ve %40.6’sı da çocuğu ile aynı odada yatmaya başladığını belirtti.
Ebeveynlerin %48.2’si içinde bulunduğu durumu “Dünyamız karardı” ve %42.2’si “Psikolojimiz bozuldu” şeklinde ifade etti.
Sonuç ve Öneriler: Ebeveynlerin çocukları ile ilgili kaygılarının fazla olduğu, hastalık ile başetmelerinin yetersiz olduğunu belirlediğimiz çalışmada, ebeveynlerin sağlık bakım profesyonelleri tarafından desteklenmesinin başetmede önemli katkı sağlayacağı düşünülmektedir.
Anahtar Kelimeler: Çocuk, ebeveyn, epilepsi yönetimi, hemşire