Akademik Veri Yönetim Sistemi
8. Ege Pediatri ve 4. Ege Pediatri Hemşireliği Kongresi, İzmir, Türkiye, 10 - 13 Haziran 2014, ss.10
EPİLEPSİ HASTALIĞINA SAHİP OLAN ÇOCUKLARDA STİGMA
*Arş. Gör. Fatma Dilek TURAN, *Doç. Dr. Ayşegül İŞLER
*Akdeniz Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği AD
Amaç: Bu derlemenin amacı epilepsi hastalığına sahip olan çocuklarda stigmanın önemini vurgulamak amacıyla bu alanda yapılan çalışmaların gözden geçirilmesidir.
Tekrarlayan nöbetlerle karakterize bir hastalık olan epilepsi, çocukluk döneminde en yaygın görülen nörolojik hastalıklardan biridir. Epilepsinin tahmin edilemeyen doğası sebebiyle epilepsi hastalığına sahip olan bireylerde psikososyal sorunlar daha sık görülmektedir.
Yöntem: Stigma kelimesinin “damgalanmak”, “işaretlenmek”, “utanma” ve “itibarsızlaştırma” gibi anlamları bulunmaktadır. Stigma yetişkinlere göre çocuklarda daha yaygındır. Epilepsi etkin şekilde tedavi edilse dahi, hastalığa eşlik eden stigma hastaların hayatında problem oluşturmaya devam etmektedir.
Bulgular: Toplum içinde halen epilepsi ile ilgili geçerliliğini koruyan yanlış bilgiler ve ön yargılar, stigma ile mücadeleyi zorlaştırmaktadır. Dünya Sağlık Örgütü de epilepsi ile ilişkili olan stigmadan kaynaklanan problemlere odaklanmaktadır. Epilepsi hastalığına sahip bireyler, epilepsinin en kötü yönünün stigma olduğunu belirtmişlerdir. Duygularını >ifade etmeme, hastalığını gizleme de bir stigma göstergesidir. Örneğin bir çalışmada epilepsi hastalığına sahip adölesanların %59’unun stigma algılamadığı, fakat hastalığını gizlediği işaret edilmiştir. Stigma; iş sahibi olmayı, evliliği dolayısıyla yaşam kalitesini de olumsuz etkileyen bir faktördür. Yapılan bir çalışmada epilepsi hastalığına sahip olan bireylerde evlilik oranlarının düşük, boşanma ve işsizlik oranlarının ise yüksek olduğu belirlenmiştir. Stigma epilepsi hastalığına sahip olan bireylerde önemli olmasına karşın araştırılması zor bir kavramdır. Coğrafi ve kültürel farklılıklar stigma algısını farklılaştırmaktadır. Avrupa’da 15 ayrı ülkede aynı ölçeği kullanarak yapılan çalışmada, farklı stigma algıları ifade edilmiştir. Bu farklılık, kültürel etkinin stigma algısını değiştirdiğini göstermektedir.
Çocuğun epilepsi hastalığını algılaması ve hastalıkla baş etmesi konusunda ailenin inanç ve yaklaşımları kritik öneme sahiptir. Stigma ile ilgili yapılan bir çalışmada; epilepsinin damgalanmaya neden olacağı fikrine sahip olan ailelerin çocuklarında daha fazla davranış problemleri olduğu belirtilmiştir. Bu nedenle epilepsi hastalığına sahip çocuğu olan ebeveynlerin epilepsi konusunda bilgi, beceri ve destek gereksinimlerinin belirlenmesi önemlidir. Çalışmalar, bireylerin epilepsi hakkında daha fazla bilgi sahibi olması halinde epilepsiye dair uyumun arttığını, stigma ve epilepsinin olumsuz etkilerinin düştüğünü göstermektedir. Epilepsinin yönetiminde sağlık profesyonelleri, çocuk ve aile arasındaki iletişim önemlidir. Ancak yapılan çalışmalarda bu iletişimde eksikliklerin olduğu gösterilmiştir. Bu nedenle epilepsinin yönetiminde, yaşadıkları korku ve suçluluk duygularının giderilmesinde çocuk ve ailesinin sağlık profesyonelleri tarafından desteklenmesi ve bilgilendirilmesi önemlidir.
Sonuç: Uluslararası literatürde epilepsi hastalığı olan çocuk ve ebeveynlerinde stigmaya yönelik çok az çalışmaya rastlanmakla birlikte ülkemizde bu konuda yapılan çalışmaya rastlanmamıştır. Bu nedenle öncelikle ülkemizde epilepsi hastalığına sahip olan çocuklarda stigma davranışı belirlenmelidir. Sonuçlar doğrultusunda pediatri hemşireleri tarafından çocuk ve ailesine epilepsi hastalığı ve baş etme ile ilgili bilgi ve destek sağlanmalıdır. Çünkü epilepsi hastalığına sahip olan bireylerde stigmayı önleyen en önemli faktör, hastalık hakkında doğru bilgiye sahip olmaktır.
Anahtar Kelime: Çocuk, epilepsi, stigma, hemşire, psikososyal